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台北市 / 連昭慈 採訪/撰稿 施幼偉 攝影/剪輯隨著台灣邁入高齡社會，長照的問題也困擾著不少民眾。根據統計，全台灣目前大約有80萬名失能者，為了照顧他們，很多民眾不僅被迫離開職場，更心力交瘁無法享有正常生活。光是在2018年台灣就發生了22起重大的長照悲劇！但您知道嗎？華視新聞團隊的採訪發現，若是能靈活運用長照2.0的資源，其實可以相當程度減輕照顧者的壓力。然而，長照2.0在2016年11月正式上路後，為什麼大部分的民眾，仍然無法感受到長照政策的協助，陷入孤立無援呢？民眾該如何善用這些資源?政府的長照政策又該如何改善、才能讓民眾有感？我們一起來探討。家庭照顧者吳中一:「老爸，起來了沒，要起來了喔，準備要吃飯了喔。」走進房間，叫醒床上熟睡的父親，幫父親加件外套，這是56歲的吳中一，如常的一天。攙扶行動不便的父親上廁所，回過頭，再叫醒弟弟，陪弟弟到洗手間梳洗，日復一日的照顧生活，是吳中一在53歲前，想都沒想過的。三年前，服役三十年的吳中一從軍中退伍，原本打算展開清閒的下半場人生，不料，爸爸罹患了帕金森氏症，導致輕度失智失能；媽媽因為糖尿病和肌少症，健康每況愈下；加上原本就因為腦瘤造成視力和智能障礙的弟弟，都需要照顧，中一頓時成了每天一打三的全職照顧者，日子一過就是三年，實在苦不堪言。家庭照顧者吳中一:「而且你每天都忙在這個吃喝拉撒睡，這些日常生活中，你根本沒有自己生活的時間空間，你根本沒有辦法去思考，長此以往你就陷在這個泥沼裡面，所以難免會有比較悲觀還有負面的想法。」為了照顧家人每天生活就像陀螺一樣轉個不停，壓力和心酸讓中一的情緒瀕臨崩潰，有一次帶弟弟回診時，和候診民眾爆發衝突，他才驚覺自己身心已經出現狀況。家庭照顧者吳中一:「今天又不是沒有位置，那我已經跟你說請你讓給我弟坐，我說他是盲人看不到，他就不理不吭聲不理我，當場我就爆發我就吼他，半個鐘頭換我進去以後，他們就竊竊私語嘛，醫生和護理師就竊竊私語，醫生就說是不是剛剛就是在外面吼的那個，護理師說對對對就是他，然後醫生就說妳等一下跟他講喔，個管師他旁邊還有配一個個管師，那妳要跟他講，他可以申請長照2.0，然後出去以後，個管師就跟著出來就說，你知不知道申請長照2.0，我說不是長照2.0不是要失能或癱瘓在床上的人才能申請嗎，他說不是啦，他就很詳盡地幫我解說。」在個案管理師的協助下，不到一週的時間，長照資源迅速介入，中一的生活就像多了一雙左右手，個管師更將三位家人的服務資源整合，除了居家服務，還有週末的喘息服務和居家復健，一個月花費六千元，中一的生活品質就此翻轉，家裡氛圍也有了起色。居家服務員羅美凌:「哇，今天好厲害，第一名了可以去比賽了，趕快趕快加油加油，他笑了，媽媽就會笑了，家裡的氣氛就會好一點，所以我覺得我們居家服務員，有時候就是說，是在做這個服務以外，就是讓他們多跟人群多一點地接觸，然後多一點地接觸，他們的心情自然就會一點點地改善。」現在的中一不但在紅十字會擔任志工，有更多時間陪伴妻子和孩子，更計畫報考博士班。他更以過來人姿態，勉勵所有家庭照顧者，不要羞於向外求援。記者連昭慈:「56歲的吳中一，曾經因為照顧雙親和弟弟，身心俱疲、心力交瘁，在使用長照2.0的服務項目後，總算有了自己的喘息空間，生活不再因為照顧家人暗無天日，揮別愁雲慘霧、人生逐漸撥雲見日。」家庭照顧者吳中一:「不要覺得難為情，不要覺得不好意思，你要勇敢地站出來，然後接受政府的幫忙，長照2.0進來之前每天愁雲慘霧，印堂都是發黑的，自己都會看到，就照鏡子一塊黑，臉都黑的，感覺就是從地獄變到天堂，真的是這樣的。」61歲的陳子稜也曾經因為照顧媽媽，生活陷入黑暗。語氣溫柔地依偎在媽媽身邊說話，身為家中最小的女兒，子稜也是和媽媽感情最好的子女，10年前媽媽跌倒後便不良於行，就由子稜扛下照顧重擔。家庭照顧者陳子稜:「櫻花女士，有乖乖嗎，女兒會好好陪妳，妳放心好嗎。」直到去年，90多歲的媽媽中風臥床，擔任廚師的子稜和哥哥一同負擔安養機構的費用，但今年哥哥因為癌症過世，子稜無力再支付龐大開銷，所幸辭掉工作專心照顧媽媽，人生卻因此墜入萬丈深淵。家庭照顧者陳子稜:「媽媽有一次換尿布的時候，媽媽比較清醒，媽媽就說不好意思啦，讓妳這樣跟我換尿布服侍我，不然我去死一死好不好，我就跟媽媽講，媽媽阿娘，妳養我長大，那我今天跟妳換尿布這算小事而已沒關係。在家裡照顧媽媽，但是我還有經濟的問題，那時候真的我想到一點，帶媽媽一起走買老鼠藥，我也買了，因為身邊沒有半個可以讓我支撐的人，所以我才會有，這個念頭已經滿久了，想帶媽媽一起走的念頭，其實已經滿久了。」58歲居服員郭月皎的到來，就像一場及時雨，幫子稜的母親清潔身體、灌食、翻身拍背，郭月皎居家服務員:「因為阿嬤她都捲得很厲害啊，所以你翻她的時候要小心。」給予子稜最實質的幫助，每天早上一個半小時加上週一到週五晚上一個小時的居家服務，還有定期的居家醫療，子稜終於不再孤立無緣。記者連昭慈:「自從申請居服員到宅服務後，大幅減輕了陳子陵照顧母親的壓力，不但有多餘的時間可以和朋友聚聚，更重拾了熱愛的廚師工作。」一個月4000元的長照花費，對已經有穩定收入的子稜來說，不致於造成太大的負荷，從蠟燭兩頭燒的在職照顧者，到放棄工作的全職照顧者、再重新回到職場，流沙中年變回斜槓中年，子稜有感而發。家庭照顧者陳子稜:「我們的居服員幫媽媽照顧得好好的，有愛心有耐心，我放心了所以我又重回職場。過去就是我因為害怕，但現在接觸到長照2.0這麼好的配套措施，我認為大家一定要相信。」子稜和中一都是家庭照顧者關懷總會評選出的聰明照顧者，但是，中一已經退休，子稜則是工時較彈性的廚師，才能適用時數有限的長照服務，若是家中已經有臥病在床的重度失能者，一般上班族要如何兼顧工作和照顧？家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧:「因為在這些聰明照顧者中，他有一些特質，第一個是他主動求助，不懂就問，見招拆招、多元混搭，他們都有共通的特質，就是他們的彈性很大，他們保留了彈性，而且願意向外去求助的特質是很難得的。」目前台灣有將近80萬的失能人口，家庭照顧者關懷總會統計平均每個失能者必須花費9.9年的時間來照顧，因此每年仍有13.3萬人離開職場成為全職照顧者，專家學者直指，長照政策長期以來排擠機構和移工，導致長照2.0的覆蓋率始終沒有起色。國家政策研究基金會副研究員林建成:「那有一些比較重度的失能，他必須要有持續性地，我強調是要很持續性地照顧服務，很密集的。對，這是目前長照2.0很難提供的，那大家都知道，可以提供比較持續性地照顧服務，除了聘請移工之外，可能就是要送機構，那這兩塊剛好就是目前長照2.0，比較缺乏的。」家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧建議，身為家庭照顧者，盡可能不要把責任獨攬自己身上，也要懂得運用身邊人脈，適時自救。國家政策研究基金會副研究員林建成:「我們如果看到立法院他整理的107年之前的一些統計，衛福部的一個統計，他發現其實在76.5萬人的一個失能人口中，其實只有18萬人，有使用政府的長照服務，那個覆蓋率才23.61%，大概還不到1/4。」家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧:「你有沒有一個名單，你有沒有求助的自己親朋好友的名單，社區的名單，可以打電話的，所以在正式資源跟你自己建立的親友資源之間，為自己建一道保護牆，然後在任何需要的情況下，會比較容易去應付。」長期照顧是一場看不到盡頭的馬拉松，家庭會不斷在混亂期、適應期、穩定期和病情變化中打轉，而被照顧者從衰弱、輕度、中度、重度失能直到離世，什麼是最好的照顧計畫？沒有標準答案。陪伴摯愛的家人走完生命最後一程，不留遺憾是每個家庭照顧者最深切的期望，但身為照顧者，也要學會盤點整合可用資源、尋求援助，才能支撐自己更有力量完成這場愛的馬拉松。原始連結更多華視新聞報導 【華視台語新聞雜誌】翻轉偏鄉幼兒園 台灣經驗溫暖雲南大山 台灣失能人口80萬人 長照悲劇頻傳